September 8, 2022

Wie entwickeln sich Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FASD? Was entdecken zwei Frauen, wenn sie kurz in deren Leben mit einem liebevollen, einfühlsamen Blick eintauchen?

Hier bekommst du O-Ton zur Fotoreportage von Alles Münster.

Es ist Halbzeit der Portrait-Reihe von starken Persönlichkeiten mit FASD. Diesmal ist unser Sohn an der Reihe. „Ich bin ein Naturmensch“ ist der neuste Teil der Serie „Mein FASD ganz normales Leben“ vom Online-Magazin Alles Münster.

Die Fotografin Ingrid Hagenhenrich ist für ihre einfühlsamen Fotos bekannt. Frühere Projekte haben Frauen mit kreisrundem Haarausfall und Demenzkranke porträtiert. Iris Brandewiede, die auch Kolumnen für das Online-Magazin Alles Münster schreibt, hat Ingrid für eine 12-teilige Reihe von Fotoreportagen ins Boot geholt.

Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen (FASD) bringen für alle Beteiligte herausfordernde Einschränkungen im Leben mit sich. Ingrid und Iris richten nun den Blick darauf, welche Persönlichkeiten sich aus diesen Menschen entwickelt haben. Was bringt die Augen zum Leuchten? Was sind die Stärken? Wo liegen die persönlichen Vorlieben?

O-Ton von Michael

Mit Michael spreche ich darüber, wie die Entstehung dieser Fotoreportage erlebt hat.

Über die Themen will ich jetzt garnicht viel verraten.

Als ich die fertige Fotoreportage gesehen habe, ist mir der besondere Blick von Ingrid Hagenhenrich und Iris Brandewiede aufgefallen. Beide haben sich auf die starken Seiten und die starke Persönlichkeit konzentriert. Das geht im „FASD normalen Leben“ oft im Alltagsgeschehen unter.

Mich rührt es, unseren Sohn Michael und dessen Persönlichkeit, die sich über all die gemeinsamen Jahre entwickelt hat, zu sehen. Ich bin stolz auf ihn.

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August 26, 2022

Zu dem Thema dieser Podcast-Episode habe ich Frau Eva Schoofs eingeladen.

Frau Eva Schoofs hat seit 2013 eine eigene Praxis in Emmerich am Rhein für Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie. Außerdem macht Sie viele unterschiedliche Dinge: Sie unterrichtet an Hochschulen und Ausbildungsinstituten, schreibt Gutachten im Bereich Familienrecht und vertritt Psychotherapie auf SocialMedia-Kanälen modern und kreativ.

Dies ist die erste Podcastfolge in Kooperation mit dem Kölner FASD Fachzentrum. Sie unterstützen mich durch Kontakte zu ihrem Pool von Fachleuten rund um FASD und Recherche zu brennenden Themen. Danke nach Köln.

Therapie bei FASD?

Immer wieder entsteht der Gedanke in Eltern, die einen jungen Menschen mit FASD begleiten, dass eine geeignete Therapie unerwünschte oder belastende Verhaltensweisen abstellen könnte. Nicht selten werden die Bezugspersonen vom Umfeld (Schule, Jugendamt, Familie) sogar damit „beauftragt“.

Dahinter steht oftmals der Wunsch den jungen Menschen mit FASD in das bestehende System zu inkludieren und für alle Seiten eine Art Entlastung herbei zu führen.

Für Eva Schoofs ist Psychotherapie meistens auch Traumatherapie. Insofern ist die Haltung der Psychotherapeut:in und die Beachtung des Umfelds besonders wichtig.

Schädigung des Gehirns

FASD ist eine Hirnschädigung, die besonders die Exekutiven Funktionen betrifft. In wieweit kann in diesem Fall eine Therapie überhaupt sinnvoll sein und welches Therapieziel könnte angestrebt werden? Welche Ansätze und Methoden in der therapeutischen Arbeit haben sich vielleicht schon als wirksam erwiesen?

Das Umfeld ist wichtig

Oder ist es viel mehr das Umfeld, das sich durch Veränderung in Haltung und Verhalten auf Menschen mit FASD umstellen muss?

Solche Fragen klären wir in diesem Interview.

Hör doch mal rein.

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August 11, 2022

Zurück aus dem Urlaub möchte ich wieder sanft in Alltag und Arbeit einsteigen.

Mach doch mit.

Gerade (wir) Zugehörige von Menschen mit FASD wissen, welche Herausforderungen solche Übergangssituationen sind.

Wenn du diese Podcastepisode gar nicht zum Ende deines Urlaubs hörst, nutze doch ein paar Ideen, deinen nächsten Urlaub entspannter zu planen.

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Juni 2, 2022

Ralf Neier hat Wohngruppen für Jugendliche mit FASD im Aufbau und in ihrer Arbeit begleitet. Die Jugendlichen werden erwachsen und brauchen passende Möglichkeiten, wo und wie sie leben können.

Nach Ralfs Einschätzung brauchen 80% der jungen Erwachsenen aus der Kinder- und Jugendhilfe weiter eine intensive Begleitung. Da der pubertäre Umbau des Gehirns noch bis ca. 25 Jahre weiter geht, ist dies für junge Erwachsene mit FASD oft eine krisenhafte Phase. Da reichen oft die bewilligten Fachleistungsstunden bei weitem nicht, um eine hohe Präsenz von Mitarbeitern zu gewährleisten.

Ohnehin gibt es ganz unterschiedliche und individuelle Bedürfnisse. Da gibt es noch keine „Schienen“ für diese Übergangsphase. Das ist oft „Bastelarbeit“.

Viele Projekte und Ideen, die durch das Teilhabegesetz beflügelt werden, müssen erst noch zeigen, welche Verbesserungen sie bringen. Dann ist es nicht mit dem Slogan des Bundesminesteriums für Arbeit und Soziales „einfach machen“ getan.

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Mai 12, 2022

Es gibt eine massive Unterversorgung mit betreuten Wohnformen speziell für Menschen mit FASD.

In dieser Podcast-Episode geht es um Projekte und Ideen zum Wohnen, ohne Anspruch auf Vollständigkeit.

  • Wir hören von Wohngruppen aus der Jugendhilfe, die manchmal die Initialzündung für Wohngruppen für Erwachsene mit FASD sind.
  • Das Feld von „inklusivem Wohnen“ wird durch neue Projekte ausgeweitet. Vielleicht weil das Teilhabegesetz neue Möglichkeiten einfordert.
  • Keine Zeit zu verschwenden und das Motto „Think Big!“ kristalliesieren sich als Projekt eines inklusiven Dorfes.

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April 14, 2022

Kinder und Jugendliche mit FASD leben oft in Pflege- oder Adoptivfamilien. Was sind deren besondere Herausforderungen, mit dieser Beeinträchtigung umzugehen? Meine Interviewpartnerin in dieser Episode kann da ein Lied von singen. Sie ist mit Haut und Haaren engagiert andere Familien dabei zu unterstützen. Unter anderem macht sie das als Vorsitzende von PFAD-Niedersachsen. Pf (von Pfad) steht für Pflegefamilien und AD für Adoptivfamilien.

Wo brennt der Kittel?

Womit melden sich Anrufer bei der Hotline von PFAD-Niedersachsen?

  • Bei 80% der Anrufern geht es um FASD
  • Die Anrufer sind oft am Limit
  • Wo kann ich diagnostizieren?
  • Ich darf das Kind nicht diagnostizieren lassen.
  • Man glaubt uns die Diagnose nicht.
  • Man will uns das Kind wegnehmen, weil wir überfordert sind.
  • Schule ist oft dramatisch.

Dann muss erst mal sortiert werden.

Adoptivfamilien mit FASD

Adoptiveltern sind oft sehr zögerlich, sich mit ihren Problemen zu melden. „Das muss man doch alleine schaffen. Du kannst froh sein überhaupt ein Kind zu haben.“

Die Scham-Schwelle ist erst mal zu überwinden.

Newims Erfahrung ist, dass Adoptivfamilien mit FASD oft gar keine Unterstützung im Umfeld haben.

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April 6, 2022

Meine Tochter Annalina zeigt sich als erste in einer 12-teiligen Portraitserie zu Persönlichkeiten mit FASD. Zwei Frauen, Iris Brandewiede und Ingrid Hagenhenrich, haben sich vorgenommen, FASD bekannter zu machen. Und das auf eine besondere und einfühlsame Weise.

Unsichtbare Beeinträchtigung

Die Fetalen Alkohol-Spektrum-Störungen werden oft „unsichtbare Behinderung“ genannt.

Stopp! Unsere Kinder mögen den Begriff „Behinderung“ nicht.

Also: Es handelt sich um „unsichtbare Beeinträchtigungen“. Nicht jedes Baby, dass mit Entwicklungsstörungen durch Alkohol in der Schwangerschaft auf die Welt kommt, hat sichtbare körperliche Beeinträchtigungen. Aber das Gehirn ist am empfindlichsten für die toxische Wirkung von Alkohol. Viele Menschen mit FASD können sich sprachlich gut ausdrücken. Daher ist von außen oft nicht zu merken, mit welchem Paket sie ins Leben gehen.

Foto-Projekt: Mein FASD ganz normales Leben

Zwei Frauen haben sich zusammengetan, auf FASD aufmerksam zu machen. Iris Brandewiede, die eher beim geschriebenen Wort und in der Musik zu Hause ist, hat die Fotografin Ingrid Hagenhenrich für ein Projekt gewinnen können.

Iris Brandewiede hatte ich schon mal hier im Podcast, in der Folge C26. Sie hat mit ihrer ehemaligen Schülerin Selina ein Buch herausgebracht. Selina hat ihre Erfahrungen im Leben mit FASD herausgeschrieben, so wie sie auch in Gedichten und RAP-Texten ihre Trauer und Wut raus lässt.

Ingrid Hagenhenrich ist eine einfühlsame Fotografin. Frau TV hat mit ihr in einem beeindruckenden Portrait gezeigt, wie sie Frauen zum strahlen bringt.

Und diese beiden Frauen bringen nun 12 Persönlichkeiten mit FASD in die Öffentlichkeit, beim Online-Magazin Alles Münster. Die Fotos versuchen einzufangen, was die Augen zum leuchten bringt, ohne voyeuristisch die Beeinträchtigungen zu betonen. Welche beeindruckenden Persönlichkeiten sind da nicht nur trotz sondern auch wegen der Hindernisse im Leben mit FASD herangereift?

Annalina

Meine 19-jährige Tochter Annalina ist die erste, die sich getraut hat, sich zu zeigen.

Ich bin stolz auf sie.

Im Interview spricht Annalina über die Zeit, als sie die Diagnose Fetales Alkoholsyndrom (FAS) bekam. Was ist ihr inzwischen im Leben am wichtigsten und bringt ihre Augen zum leuchten? Was möchte sie uns auf den Weg geben?

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März 17, 2022

besonders für Angehörige, Bezugspersonen und Menschen mit FASD

Das Prinzip Selbstfürsorge bedeutet in der Psychologie, sich die Zeit für Dinge zu nehmen, die dem Einzelnen dabei helfen, gut zu leben und die seelische sowie körperliche Gesundheit zu verbessern. Selbstfürsorge hilft dabei, Stress leichter zu bewältigen und die Energie zu steigern.

AOK

Das ist eine gute Definition für Selbstfürsorge. Und auch eine Antwort auf eine aktuelle Frage steck mit drin. Die Frage: Darf man, während andere gerade um ihr Leben kämpfen, so egoistisch sein und an sein Wohlergehen denken? Wenn Selbstfürsorge tatsächlich dabei hilft, Stress leichter zu bewältigen und die Energie zu steigern, kann es auch in Krisenzeiten nützlich sein.

Erst recht Menschen mit FASD und deren Angehörigen und Bezugspersonen, kennen das lavieren an der Belastungs-Grenze oft sehr gut.

Selbst-für-Sorge

Ich muss zugeben, dass ich das Wort Selbst-Fürsorge nicht so mag, es klingt nach Unfallkasse. Andererseits ist es gut, für jemanden zu sorgen, auch für sich selbst. Also benutze ich das Wort erst mal weiter.

Es folgt eine Sammlung von Ideen, die eigene Selbstfürsorge zu stärken. Das ist jetzt nicht in eine besondere Reihenfolge gebracht und hat auch keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Wenn du noch Ideen ergänzen möchtest, schreib das bitte in die Kommentare auf der Shownotes-Seite. Von Rebecca vom Blog frei-mutig.de habe ich einige Inspirationen.

  1. Entspannung durch Wärme
  2. Spaziergang
  3. Einkuscheln
  4. Tage ohne Energie: Termine absagen oder verschieben
  5. Von außen nach innen: Körperhaltung, Lächeln, besondere Kleidung
  6. Aufräumen, Ausmisten
  7. Sonnenlicht tanken
  8. Freundschaft pflegen
  9. Urlaubsplanung, Vorfreude
  10. Natur erfahren
  11. Nachrichtendiät
  12. Lesen
  13. Schreiben

So, das waren 13 Ideen, die Selbstfürsorge zu stärken. Wenn du weitere Ideen hast, dann schreib sie doch bitte in die Kommentare unten.

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März 3, 2022

Rolle von Pflegevätern

Dies ist meine erste Podcast-Episode, in der zwei Pflegeväter miteinander ins Gespräch kommen. Rolf baut mit seiner Frau Britta einen Ponyhof, mit speziellen Angeboten für Kinder mit FASD, auf. Mit dem Vater können die Pflegekinder auch mal eine Wand einreißen und ihre Energie rauslassen. Aber wichtiger noch ist es für Rolf, dass beide Elternteile meistens präsent und ansprechbar auf dem Hof sind.

Aufbau eines Ponyhofs mit Entlastungsangeboten

Auf dem Ponyhof gibt es therapeutisches Reiten, Angebote zur Unterstützung bei Lernenschwierigkeiten und auch Freizeit und Urlaubs-Angebote. So können sich Eltern Auszeiten gönnen.

FASD Auszeiten im Wald

Rolf hat sich mit einem See- und Waldgrundstück einen Traum erfüllt. Als Pflegevater von Kindern mit FASD weiß er, wie wichtig Luftholen und Entspannung in der Natur ist. Beim Waldbaden können Eltern einfach mal den Vögeln lauschen oder beim intuitiven Bogenschießen Abstand vom Alltag nehmen.

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Februar 3, 2022

Das Leben ist doch ein …

Im Interview spreche ich mit Britta Winkelnkemper, die sich mit ihrem Mann Rolf einen Traum baut. Der Ponyhof bietet neben Ganzheitlichem Therapeutischem Reiten, Freizeitangeboten und vieles mehr, Entlastungsangebote auch speziell für Pflegefamilien mit FASD.

Rolf konnte kurzfristig nicht bei der Podcastaufnahme dabei sein, vielleicht kann ich in einer weiteren Episode, mehr über seine Träume und Angebote auf dem Hof in Erfahrung bringen.

Pflegekinder mit FASD

Vor Jahren haben Britta und Rolf ein Pflegekind im Alter von zwei Jahren aufgenommen. In der Kennenlernphase haben sie erfahren, dass der Junge FASD hat. Das hat ihr Leben umgekrempelt. Britta hat sich auf Informationen zu FASD gestürzt und sich entschlossen eine Ausbildung zur Reittherapeutin zu machen. Inzwischen leben zwei weitere Kinder mit FASD Diagnose bei ihnen.

Therapeutisches Reiten

Wir erfahren, was der Unterschied zwischen Therapeutischem Reiten, Heilpädagogischem Reiten und Hippotherapie ist. Wie kann man bei Kinder mit FASD Aufmerksamkeit und Lernen auf dem Ponyrücken fördern?

Entlastungsangebote für die ganze Familie

Während die Kinder sich auf dem Ponyhof vergnügen und all die Möglichkeiten entdecken, können die Eltern eine Auszeit genießen. Für ein Wochenende oder Ferienwochen steht eine Ferienwohnung zur Verfügung.

Rolf bietet noch besondere Entspannungsmöglichkeiten wie Waldbaden, mentales Bogenschießen oder einfach eine Auszeit auf einem nahegelegenen See- und Waldgrundstück an.

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Januar 20, 2022

Was tun wenn es einen Verdacht auf FASD gibt? Bei welchen Anzeichen sollte man an FASD denken? Wo wird eine Diagnostik durchgeführt? Wie läuft das ab?

Dr. Mirjam Landgraf

Dr. Mirjam Landgraf ist eine der führenden Expert:innen für die Diagnostik von FASD.

Sie ist Privat-Dozentin, Dr. med, Diplom-Psychologin, Kinder- und Jugendärztin, Neuropädiaterin und führt eine Arbeitsgruppe, die die Diagnostik von FASD auf solide wissenschaftliche Beine stellt, die S3 Diagnose.

Was ist FASD?

FASD ist die Abkürzung des englischen Begriffs für Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen. Das ist ein Oberbegriff für vorgeburtliche Entwicklungs-Störungen durch Konsum von Alkohol während der Schwangerschaft.

Darunter gibt es drei Diagnosen Fetales Alkoholsyndrom (FAS), partielles Fetales Alkoholsyndrom (pFAS) und Alkoholbedingte Neurologische Entwicklungsstörungen (ARND).

Darauf gehen wir kurz im Interview ein. Es gibt in dieser Podcastfolge weiteres dazu zu lesen oder hören.

FASD Diagnose

In dieser Episode skizzieren wir einen Weg von dem Verdacht bis zur FASD Diagnose.

Was sind Anzeichen, dass wir an einen Verdacht von FASD denken können?

Wo findet man eine Diagnostik-Anlaufstelle?

Wie ist die Vorgehensweise bei der Diagnostik?

Wie kann man die biologischen Mütter mit ins Boot holen?

Welche positiven Seiten gibt es bei all der Betrachtung von Defiziten an FASD?

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Dezember 16, 2021

Intros profitieren also wegen der speziellen Organisation ihres Hirns, wenn sie ihre Zeit mit anderen und ihre Zeit allein für sich selbst passend abwechseln lassen.

Silvia Löhken in Leise Menschen – Starke Wirkung

Introvertierte sind menschenscheue Nerds, wie der Computer-Tüftler in der Garage. Extrovertierte stehen gerne im Mittelpunkt und können ohne Vorbereitung eine packende Rede vor 100 Leuten halten.

Diese Typen mag es geben, aber es sind auch extreme Klischees.

Die Persönlichkeitsmerkmale Introversion und Extraversion hat wahrscheinlich erstmalig Carl Gustav Jung in seiner Typologie aufgeführt.

Ja, es heisst „Extraversion“, man kann aber auch extrovertiert sagen. Das mache ich lieber, dann spreche ich manchmal kurz von Intros und Extros.

Eine deutlicher Unterschied zwischen Intros und Extros ist, dass Introvertierte ihren Blick eher nach innen richten, Extrovertierte eher nach außen.

Es ist nicht ganz klar, wie viele Introvertierte es gibt. Das schwankt zwischen 30 und 50%. Wahrscheinlich liegen die meisten Menschen in der Mitte, mit einer leichten Tendenz zur einen oder anderen Seite.

Und selbst?

Ich ordne mich selber deutlich auf der Seite der Introvertierten ein.

Schon in der Schulzeit wurde mir das immer wieder unter die Nase gerieben: „Schriftlich gut – mündlich, na ja.“ Auch meine Söhne haben diese Erfahrung gemacht, dass sie für ein größtenteils angeborenes Persönlichkeitsmerkmal bewertet oder gar abgewertet wurden.

Wir Introvertierten sind nicht kontaktscheu und ängstlich, jedenfalls nicht zwangsläufig. Ich betreibe ja auch einen Podcast. Ich bewundere manche Podcaster, die mit ein paar Stichwörtern frei sprechend eine halbe Stunde füllen. Das kann ich nicht.

Also bereite ich mich gut vor und schreibe mir auf, was ich besprechen will. Das ist auf den ersten Blick mühsamer. Auf den zweiten auch. Aber mir gelingt es, Dinge auf den Punkt zu bringen. Und so kann ich hinter einer vermeintlichen Schwäche eine Stärke entdecken.

So macht es auch Sylvia Löhken in ihrem Buch „Leise Menschen – Starke Wirkung“. Sie holt die Stärken in den Vordergrund.

Gehirne von Intros und Extros

Nach Sylvia Löhken besteht der deutlichste Unterschied darin, wie Introvertierte und Extrovertierte ihre Energie regenerieren. Extrovertierte suchen sogar nach einem anstrengenden Arbeitstag nach Zerstreuung unter Menschen. Introvertierte brauchen eher Alleinsein, vielleicht mit einem guten Buch oder den Austausch zu zweit oder in kleiner Gruppe.

Hirnforscher können Aktivitäten in Gehirnen messen und bildlich darstellen. Demnach sind Gehirne von Introvertierten aktiver und verbrauchen mehr Energie. Besonders trifft das für den frontalen Kortex zu. In diesem entwicklungsgeschichtlich jüngsten Areal werden Entscheidungen getroffen, Handlungen geplant, emotionale Impulse eingeordnet.

Auch auf Reize von außen sprechen Intro-Hirne intensiver an als Extro-Hirne: Sie reagieren empfindlicher auf Umweltreize, sind leichter überstimuliert und brauchen deutlich mehr Energie, um Eindrücke zu verarbeiten.

Silvia Löhken

In unseren Gehirnen ist ein Belohnungssystem angelegt. Bei erfolgreichen Erfahrungen und auch schon bei der Erwartung wird verstärkt Dopamin ausgeschüttet. Das ist ein Botenstoff, der den Körper und die Emotionen in eine freudige Erregung versetzt.

Je stärker unser Gehirn auf Dopamin reagiert oder je mehr Dopamin uns zur Ausschüttung zur Verfügung steht, desto mehr sind wir nach Auffassung einiger Wissenschaftler auf Belohnungen wie Sex, Schokolade, Geld und Status aus.

Susan Cain

Und das trifft wohl für Extrovertierte stärker zu.

In einem Experiment gab Richard Depue, Neurobiologe an der Cornell University, einer Gruppe von Introvertierten und Extravertierten ein Amphetamin, das das Dopaminsystem aktiviert, und stellte fest, dass die Extravertierten stärkere Reaktionen zeigten.

Susan Cain

Bei Introvertierten ist die Erregbarkeit des Belohnungssystems weniger ausgeprägt.

Das erklärt, dass Extrovertierte mehr auf Bestätigung von außen angewiesen sind und Introvertierte sich leichter selbst motivieren können.

introvertiert und extrovertiert und FASD

Das wird dir auch bekannt vorkommen, wenn du Menschen mit FASD vor dir hast. Die einen sind mit ihren Impulsen eher nach außen gerichtet und brauchen viel Aufmerksamkeit. Die anderen wirken still und brauchen viel Zeit, Dinge zu verarbeiten.

Ich kenne keine Hinweise darauf, ob es Wechselwirkungen zwischen FASD und der Entwicklung einer Neigung zu Introversion oder Extraversion gibt. Aber Menschen mit FASD werden auch oft der einen oder anderen Seite zuzuordnen sein. Warum sollte das nicht so sein? Ich vermute, dass sich extrovertierte oder introvertierte Eigenschaften bei FASD sogar verstärken. Möglicherweise neigen Extrovertierte besonders zu emotionalen Ausbrüchen und Introvertierte brauchen verstärkt Rückzug zur Regeneration. Bei unseren Pflegekindern kann ich das jedenfalls so feststellen. Unsere Tochter iist extrovertiert und unser Sohn introvertiert.

Bekommen Introvertierte mit FASD zu wenig Aufmerksamkeit?

Menschen mit FASD, die sich oft sprachlich gut ausdrücken können, werden eher überschätzt. Die Einschränkungen kann man ihnen nicht ansehen. Es ist eine „unsichtbare“ Beeinträchtigung. Daher kann es sein, dass Introvertierte mit FASD manchmal übersehen werden. Dann bekommen sie nicht die nötige Aufmerksamkeit und Hilfen. Einem emotional überschießenden Kind wird man in der Schule eher einen Schulbegleiter an die Seite stellen, als einem unauffälligen, verträumten Kind.

Oft merkt man dann erst, wenn das introvertierte Kind völlig erschöpft nach Hause kommt, welche Energie-Leistung stattgefunden haben muss.

Bücher

Falls dich das Thema Introvertiert/extrovertiert näher interessiert, kann ich dir zwei Bücher empfehlen:

Das eine ist eine umfangreiche Einführung in das Thema. Susan Cain hat die Forschung dazu wirklich durchgekaut und bringt viele interessante Untersuchungen, aber auch ihre eigenen Erfahrungen mit ein.

Susan Cain (2013), Still: Die Kraft der Introvertierten

Sylvia Löhken holt die starken Seiten von Introvertierten in den Vordergrund. In einer Gesellschaft, die oft eher extrovertierte Verhaltensweisen honoriert, ist das auch nötig. Und sogar bei den Hürden versucht sie auf die dahinter stehenden Bedürfnisse zu achten. Von dieser Haltung, von den Stärken auszugehen, können wir uns für den Umgang mit FASD einiges abschauen. Dieses Buch ist ein Arbeitsbuch. Es empfiehlt sich Notizblock und Stift an der Seite liegen zu haben.

Sylvia Löhken (2012), Leise Menschen – Starke Wirkung

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Dezember 2, 2021

Es geht um den Übergang ins Erwachsenenalter, FASD Diagnose von Erwachsenen, Ausbildung und Beruf und Wohnmöglichkeiten.

Wir sind jetzt bei der 6. und letzten Folge der Einführung zu FASD angekommen. Und wieder ist es so ein großes Thema, das wir nur anticken können. Es ist eben nur eine kurze Einführung.

Übergang ins Erwachsenenalter

Übergänge sind für Menschen mit FASD schwierig. Bei Schülern ist z.b. auf dem Weg von der Klasse in die Turnhalle die Frage: Kommt er auch an? Hat ein anderes Kind im Vorübergehen eine Kopfnuss bekommen?

Das sind die kleinen Übergangssituationen im Alltag, die schon eine enge Begleitung brauchen. Die großen Übergänge, wie Aufnahme in einer Wohngruppe oder Pflegefamilie, sind oft ungleich schwieriger.

Menschen mit FASD haben, wenn sie in einer Pflegefamilie oder einer Wohngruppe landen, meistens schon dramatische Übergänge erlebt.

Pubertät und Wechsel in andere Hilfesysteme

Auf der Schwelle zum Erwachsenenalter kommen noch die Pubertät und oft der Wechsel in andere Hilfesysteme erschwerend hinzu.

Eine Pflegemutter beschreibt das so:

„Unsere ehemalige Pflegetochter kam mit 15 Jahren in die stationäre Jugendhilfe, weil es in unserem häuslichen Umfeld nicht mehr machbar war.

Ein betreutes Jugendwohnen kam nicht zustande, weil sie „nicht motiviert“ war und wurde deshalb kurz nach dem 18. Geburtstag vom hiesigen Jugendamt ins Nichts entlassen.

Unsere Pflegetochter hatte nach dem 18. Geburtstag eine kleine Frist, weil das Schuljahr noch nicht zu Ende war – aber die nicht wahrgenommenen Praktikumsstellen brachten ihr das Aus. Insgesamt eine völlige überfordernde Situation.“

Das soll jetzt keine Jugendamtsschelte werden. Es liegt einfach auch an unterschiedlichen Zuständigkeiten für Kinder und Jugendliche mit oder ohne festgestellte Behinderung und für Erwachsene mit oder ohne Behinderung. Es wird aktuell daran gearbeitet, das Hilfesystem in manchen Bereichen zu vereinheitlichen. Für die meisten Menschen mit FASD, die gerade 18 werden, heißt das aber immer noch in der Regel, einen Kampf um Zuständigkeiten und Hilfen zu führen.

Ich vermute, ohne das belegen zu können, dass die meisten Erwachsenen mit einer vorgeburtlichen Schädigung durch Alkohol, keine FASD-Diagnose haben.

Wie viele Erwachsene mit FASD gibt es in Deutschland?

Laut statistischem Bundesamt gab es 13,7 Mio. Minderjährige 2019 in Deutschland und ca. 70 Mio. Erwachsene.

Bei einer Schätzung von 1 bis 1,5 Mio. Menschen mit FASD in Deutschland sind das 800.000 bis 1,2 Mio. Erwachsene mit FASD, also grob geschätzt eine Millionen. Das ist eine gewaltige Zahl, die zeigt, was es noch zu tun gibt, um allen Menschen mit FASD eine individuell zugeschnittene Hilfe zu gewährleisten.

Die meisten Erwachsenen mit FASD werden keinen Schulabschluss haben und keiner Arbeit auf dem ersten Arbeitsmarkt nachgehen.

FASD Diagnose von Erwachsenen

Bei der Diagnostik von Kindern und Jugendlichen wird auf vier Bereiche geschaut. Die nenne ich 4G, um mir das merken zu können. Das ist etwas genauer in der zweiten Folge dieser Serie zu hören: 2) FASD 4G Diagnose (C22)

  • 1G Größe
  • 2G Gesicht
  • 3G Gehirn
  • 4G Getrunken

FASD (Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen) ist der Oberbegriff

Darunter gibt es FAS, partielles FAS, also pFAS und ARND, hauptsächlich mit Störungen der Gehirn-Funktionen.

Für eine Diagnose des Vollbildes FAS sollten Merkmale in den ersten drei Bereichen gegeben sein. Für pFAS und ARND spielt 4G, die Bestätigung, dass sie Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, eine größere Rolle.

Erst recht bei Erwachsenen sind Störungen im Körperwachstum und die Gesichtsmerkmale oft nicht mehr feststellbar. Die Störungen des Gehirns brauchen andere Tests, als dies in der vereinheitlichten S3 Diagnose vorgesehen ist. Und auch die Feststellung, dass die Mutter höchstwahrscheinlich getrunken hat, wird zur Detektiv-Arbeit.

Es gibt bisher nur wenige Stellen, die auch Diagnosen im Erwachsenenbereich anbieten.

Der Sonnenhof in Berlin ist eine der ersten Institutionen in Deutschland, die Angebote für Erwachsene machen. Lina Schwerg hat auf einer Fachtagung sehr eindrücklich die Vorgehensweise vorgestellt. Der Sonnenhof orientiert sich auch an den 4 Säulen der Diagnostik. Es wird eine Mischung aus Kanadischen Leitlinien und dem 4-Digit-Code verwendet. Das Ergebnis ist ein 8-10-seitiger fundierter Bericht.

Weitere Anlaufstellen für FASD Diagnostik von Erwachsenen hat der Verein FASD-Deutschland gesammelt.

Wahrscheinlich ist diese Aufstellung aber nicht ganz aktuell. Daher macht es Sinn, bei einer FASD-Anlaufstelle in der Nähe anzufragen.

Ausbildung und Beruf

In der Übergangszeit ins Erwachsenenalter ist für Menschen mit FASD ein großes und schwieriges Thema, welche Ausbildung und welche Berufswahl möglich ist.

Das habe ich ausführlich mit Andreas Trümper in den Podcastfolgen C23 und C29 besprochen. Es gibt ein Dickicht von Institutionen und Hilfsmaßnahmen, in das wir etwas Licht hineinbringen wollen. Eine gute Adresse im Internet für ausführliche Informationen rund um berufliche Teilhabe ist: Rehadat.de

Wohnmöglichkeiten

Über das Leben in einer Wohngemeinschaft für Erwachsenen mit FASD habe ich mit Kathleen Kunath in der Folge C08 gesprochen. Sie gehört seit Anfang an zu dem Team, das die erste derartige Wohngemeinschaft in Deutschland ins Leben gerufen hat.

Für Kathleen sind FASD Betroffene übrigens Profis im Corona Lockdown. Sie ziehen sich ohnehin gerne ins Zimmer zurück, um Überforderungen aus dem Wege zu gehen.

Hier und da werden neue Wohngruppen aufgemacht. Insgesamt gibt es aber eine dramatische Unterversorgung. Dabei sind die meisten Erwachsenen mit FASD nicht in der Lage, ein selbständiges Leben ohne Begleitung und Hilfen zu führen.

FASD im Erwachsenenalter ist leider an vielen Stellen ein frustrierendes Thema. Umso mehr kann man die kleinen Pflänzchen, wie neue Wohngruppen, zu schätzen wissen. Wenn es ein paar Modelle gibt, können sich Hilfen für Teilhabe, Schritt für Schritt weiter entwickeln.

Die Serie

  1. Was ist FASD?
  2. FASD 4G Diagnose
  3. Wie tickt ein Mensch mit FASD?
  4. Prävention – Ist FASD zu 100% vermeidbar?
  5. Mit FASD Leben
  6. FASD im Erwachsenenalter

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November 24, 2021

Es geht im fünfte Teil einer Serie zu FASD um das Leben mit FASD. Bei meinen Vorbereitungen habe ich gemerkt, dass hier fast jedes Thema der bisherigen Folgen reinpassen könnte. Ich muss mich also beschränken.

Ich erzähle vom Sams und Herrn Taschenbier.

Prinzipien im Umgang mit FASD

Damit sind wir schon bei den Prinzipien im Umgang mit Menschen mit FASD. Die Kommunikation sollte einfach, klar, eindeutig und konkret sein.

Das hängt mit der Störung der exekutiven Funktionen im Gehirn zusammen.


  1. Eine Funktion ist das Arbeitsgedächtnis. Oft sind bei Menschen mit FASD die nächsten Schritte einer Aufgabe schon bald ausgeblendet. Oder bereits Gelerntes ist gerade nicht verfügbar.
  2. Die zweite Funktion ist Inhibition oder Hemmung. Wenn ein emotionaler Impuls aufflammt, ist er kaum durch Einordnen in soziale Regeln oder andere Überlegungen zu bremsen, bzw. es dauert deutlich länger.
  3. Eine Funktion ist noch die kognitive Fexibilität. Menschen mit FASD können oft nur schwer mit Situationen umgehen, die plötzlich anders als gewohnt sind.

Etwas ausführlicher kannst du das in der Episode C24 nachhören. Weitere Prinzipen, die sich daraus ableiten lassen, sind Wiederholung und auf Stärken setzen. Bei den eigenen Stärken ist die intrinsische Motivation größer. Motivation von außen, etwa eine mahnende Aufforderung, wird eher Abwehr und emotionale Reaktionen hervorbringen. Dann fällt erst mal die Klappe.

Da es oft hoch her gehen kann, also laut und aggressiv, ist es wichtig, erst mal runter zu regeln und immer wieder eine verlässliche, wohlwollende Beziehung anzubieten. All diese geschilderten Reaktion und Schwierigkeiten sind individuell sehr verschieden.

In einer Pflegefamilie leben

Die Perspektive aus der ich das beschreibe, ist die einer Pflegefamilie. Das wird ähnlich in einer Adoptiv- oder leiblichen Familie sein. Das wichtigste in einer Familie mit FASD ist, vieles zu reduzieren. Das wird sehr deutlich beim Urlaub. Den ersten Urlaub mit unseren Pflegekindern hätten wir uns sparen können. Für alle Beteiligten hat der Stress die Erholung deutlich überwogen. Wir wussten noch nichts von FASD. Mit meiner Frau sehe ich Urlaub auch nicht mehr als Erholungsurlaub.

Im Alltag ist auch reduzieren wichtig. Und der Tagesablauf sollte gleichbleibend und verlässlich sein, z.B. an den Mahlzeiten entlangzuhangeln. Veränderungen sollten vermieden werden. Dennoch kommt immer wieder etwas dazwischen. Daher brauchen Kinder und Jugendliche mit FASD viel Präsenz der Eltern, nicht ständige Betüddelung, aber stets ansprechbar zu sein. Das heißt, Eltern werden ihre Arbeitstätigkeit deutlich runterschrauben müssen. Das Leben in einer Familie mit Kindern und Jugendlichen mit FASD bedeutet aber wirklich nicht nur Reduktion und Verlust.

Die Ernte

Bei unseren volljährigen Zwillingen sehen wir deutlich die Ernte, die unsere langjährigen Bemühungen bringen. Mit ihren sozialen und liebevollen Seiten und ihren Stärken können sie immer wieder überraschen. Mich rührt, welches Vertrauen beide uns entgegenbringen. Ein Lebensstil, der an vielen Stellen reduziert ist, nach dem Motto „weniger ist mehr“, gefällt mir ganz gut.

Die Serie

  1. Was ist FASD?
  2. FASD 4G Diagnose
  3. Wie tickt ein Mensch mit FASD?
  4. Prävention – Ist FASD zu 100% vermeidbar?
  5. Mit FASD Leben

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November 11, 2021

Eine der schwierigsten Phasen für Menschen mit FASD ist der Übergang in Schule und Beruf. Das gilt auch für die Begleiter.

Andreas Trümper hatte ich schon einmal in der Episode C23 zu Gast.

Wie die Übergänge in diese neuen herausfordernden Lebensbereiche zu gestalten sind, wollten wir noch in einer weiteren Folge vertiefen.

Da sind wir.

Mein Gast arbeitet für den Landschaftsverband-Rheinland. Ein Schwerpunkt seiner Arbeit ist, Menschen mit Behinderung, die sonst durch das soziale Netz fallen, in Maßnahmen z.B. Wohngruppen unterzubringen.

Es gibt zahlreiche Maßnahmen und Einrichtungen, deren Kernaufgabe es ist, Übergänge in Ausbildung und Beruf zu ermöglichen.

Wie werden dort die Übergänge tatsächlich gestaltet?

Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM)

In der drei Monate Eingangsphase wird für die Menschen mit Behinderung eine passende Arbeit gesucht, die den Stärken und Fähigkeiten entspricht. Dies wird in 24 Monaten weiter vertieft.

Häufig gibt es eine Überschätzung, so dass Menschen mit FASD erst mal in anderen Maßnahmen scheitern, bis sie in einer Werkstatt landen.

Berufsbildungswerk

Berufsbildungswerke sind die nächst „höhere“ Stufe, wo qualifizierte Ausbildungsabschlüsse erworben werden können, als auch praktische Qualifizierungen, z.B. Fachpraktiker. Meistens sind die Auszubildenden in diesen ortsfernen Einrichtungen im Internat unter gebracht.

Kooperative Ausbildung

Kooperative Ausbildung bedeutet, dass ein Bildungsträger die Ausbildung mit einer Ausbildungsstätte und der Berufsschule koordiniert, im Auftrag der Agentur für Arbeit. Dieses Modell ist relativ weit verbreitet, man findet die Einrichtungen aber oft nicht.

Z.B. ist die Fachpraktikerin für personenbezogenen Service ist eine relativ neue Ausbildmöglichkeit mit einem weiten Spektrum an Einsatzmöglichkeiten.

andere Leistungsanbieter

Es gibt Alternativen zur WfbM. Denn auch andere Leistungsanbieter können Angebote – vergleichbar einer Werkstatt – machen. Das wurde durch das Teilhabegesetz (BTHG) ermöglicht. Diese können sich auf einen bestimmten Personenkreis beschränken, z.B. Menschen mit FASD. Das können Werkstätten nicht, die haben eine Aufnahmepflicht.

Budget für Arbeit

Das ist eine Finanzierung für einen Arbeitsplatz auch außerhalb einer Werkstätte. Der Träger übernimmt dann bis zu 75% der Lohnkosten. Inzwischen sind diese Förderungen nicht mehr befristet oder im Zuschuss abnehmend.

Unterstützte Beschäftigung

Unterstützte Beschäftigung ist eine gute Hilfe gerade für Menschen mit FASD, weil es eine individuelle Begleitung auf den Arbeitsmarkt vorsieht. (z.B. Hamburger Arbeitsassistenz) Passende Arbeitsplätze werden gemeinsam auf dem Arbeitsmarkt gesucht oder auch passend gemacht.

Damit ist aber nicht die gleichnamige Maßnahme der Arbeitsagentur gemeint. Diese ist oft nicht gut für Menschen mit FASD geeignet.

Die wichtigste Unterstützung in den Übergängen in Ausbildung und Beruf

Das wichtigste ist ein Gegenüber zu finden, das sich schon mit FASD beschäftigt hat oder dazu bereit ist. Andreas bietet Fortbildungen zu FASD insbesondere im Werkstättenbereich an. Die Resonanz ist allerdings bisher verhalten.

Wichtig ist auch eine überschaubare Einrichtung zu finden.

Die jungen Menschen wirken oft sehr selbständig. „Gehört der hier hin? Der kann doch auf den ersten Arbeitsmarkt.“ Das führt zu Überschätzungen und Überforderungen, oft auch zu Abbrüchen.

Menschenbild an Möglichkeiten orientiert

Das Menschenbild in der Eingliederungshilfe und den Werkstätten hat sich in den letzten Jahrzehnten sehr gewandelt. Heute wird sich vielmehr an Möglichkeiten orientiert und weniger an Einschränkungen, die die Teilhabe am sozialen Leben beschränken. Das beinhaltet auch die Möglichkeit des Scheiterns ohne rauszufliegen.

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Oktober 28, 2021

Jubiläum!

Ein Jahr Chaos im Kopf Podcast.

Interessiert dich, wie ich dazu gekommen bin, einen FASD Podcast anzufangen?

Dann verrate ich dir auch noch, wie die Folgen entstehen. So etwas wie ein „Making of …“ ist das heute.

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Oktober 21, 2021

Allein in Deutschland werden jedes Jahr 3 – 4.000 Kinder mit Alkoholschädigungen verschiedener Ausprägung geboren. Damit ist dies die häufigste nicht genetische Ursache für geistige Behinderungen – und dabei zu hundert Prozent vermeidbar.

Professor Spohr, ein Pionier der FASD Forschung und Diagnostik
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Oktober 14, 2021

Selina Spetter: Ich lasse mich nicht unterkriegen solange Worte meine Wut besiegen – Mein Leben mit dem Fetalen Alkoholsyndrom

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Oktober 7, 2021

Übergänge sind oft schwierig im Leben von Menschen mit FASD, manchmal geradezu ein Minenfeld. Aber sie können auch gelingen, wenn sie gut vorbereitet und begleitet werden.

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September 16, 2021

Jeder Mensch „tickt“ anders, das gilt auch für Menschen mit FASD. Aber es gibt auch Gemeinsamkeiten, die von der Schädigung des Gehirns durch Alkohol herrühren. Darüber geht es in der dritten Folge in der Einführungsreihe, insgesamt die 24te Folge des Chaos im Kopf Podcasts.

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